人民日报海外版北京电 (记者熊 建)日前,由北京新阳光慈善基金会主办、罗氏制药中国参与支持的“与蝶为友,翩然新生”2021世界狼疮日疾病认知公众宣教活动暨狼疮性肾炎疾病科普公益行&规范化诊疗实验班在北京启动。

本次活动将汇聚社会各界多方力量,通过线上线下联动,在全国多城市开展形式多样的狼疮疾病科普宣传活动,以期提高公众对狼疮性肾炎疾病的关注,减轻患者的顾虑和担忧,助力更多患者早日回归健康生活。

系统性红斑狼疮是一种自身免疫性疾病。北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰说:“狼疮性肾炎由系统性红斑狼疮累及肾脏所致,是系统性红斑狼疮最严重的并发症之一,约占50%—70%,也是导致系统性红斑狼疮患者死亡的主要原因之一。”

狼疮性肾炎最常见的临床表现为蛋白尿、血尿和肾小管损伤。狼疮性肾炎如不能有效控制,17%—25%的患者会进展为终末期肾脏病,需要接受肾脏替代治疗(透析或肾移植),给患者和家庭带来沉重负担和巨大痛苦。

北京新阳光慈善基金会发起人、副理事长兼秘书长刘正琛表示:“我们希望通过此次公益活动,凝结众力,助力提升全社会对狼疮性肾炎疾病的关注、对更多狼疮患者的关爱和呵护,帮助他们尽早拥抱美好新生活。”

在狼疮性肾炎患者中,81.6%为14—44岁女性,狼疮性肾炎会对女性卵巢功能和身体健康产生极大伤害。伴随疾病诊疗水平的不断发展,当前狼疮性肾炎的治疗不仅要关注疗效,更要关注药物安全性以及患者的生活质量和生育要求。

曾小峰表示:“尽管狼疮性肾炎尚无法完全治愈,但坚持长期规范治疗,可以让病情得到有效控制,有助于维持肾功能,避免其进展为慢性肾脏病。可喜的是,2020年度医保药品目录已得到更新,一批创新药物被纳入其中,这将切实减轻患者长期治疗的经济负担,帮助患者更好地回归家庭和社会。”